Os problemas enfrentados pelos albinos foram discutidos ontem numa audiência pública promovida pelas comissões de Saúde e de Direitos Humanos. Os portadores da doença de origem genética reclamam uma maior assistência da rede pública de saúde, inclusive com a distribuição gratuita de protetores solares e cremes para a pele. Além disso, eles defendem que as escolas sejam adaptadas para as crianças albinas, que não podem tomar sol e têm graves problemas de visão devido à doença.

A audiência foi pedida pela Associação de Portadores de Albinismo da Bahia (Apalba) – a única desse segmento em funcionamento no Brasil – ao deputado Zilton Rocha (PT), que sugeriu a realização do encontro para o presidente da Comissão de Saúde, deputado Gerson de Deus (PFL). Zilton destacou a disposição e o entendimento de Gerson com o presidente da Comissão de Direitos Humanos, Walmir Mota (PPS), para a realização da audiência, de forma conjunta. “Eles somaram esforços para realizar o encontro”, assinalou o petista.

Na audiência, o presidente da Apalba, Jeanderson Nunes, defendeu que a Assembléia Legislativa aprove projeto de lei de autoria de Walmir Mota, já em tramitação, que prevê uma série de medidas em benefício dos albinos. O projeto prevê, por exemplo, que os albinos sejam considerados portadores de deficiência. Isso lhes garantiria uma série de benefícios, a exemplo da exigência de que todas empresas têm de destinar 5% de suas vagas aos portadores de deficiência.

EMPREGOS

No encontro de ontem, Jeanderson falou sobre algumas das dificuldades enfrentadas pelos portadores da doença. Nas escolas, por exemplo, eles não conseguem acompanhar os estudos por conta da dificuldade de enxergar o quadro, que hoje em dia é branco – os albinos para enxergarem precisam de quadros literalmente negros. “Imaginem o mal que isso faz para a auto-estima dessas crianças”, observou o presidente da Apalba. Ele lembrou também que os albinos precisam encontrar empregos que sejam compatíveis com a doença, já que eles não podem de forma alguma estar expostos aos raios solares.

Jeanderson explicou que um dos principais objetivos da Apalba é tentar descobrir qual a dimensão do problema na Bahia. Ou seja, quantas pessoas têm a doença no estado, quem tem óculos, quem tem acesso a filtro solar, quantos portadores da doença já tiveram câncer de pele e assim por diante. Além disso, acrescentou ele, a associação tem como missão estimular a inserção do portador de albinismo na sociedade.

Presente ao evento, a médica Shirlei Moreira esclareceu as dúvidas sobre a enfermidade, que tem origem genética, caracterizada pela falta de pigmento na pele, cabelo, cílios e olhos. “O portador de albinismo não tem nenhuma proteção contra os raios ultravioletas”, disse ela, acrescentando que a doença tem a mesma incidência em qualquer grupo populacional, independente da cor, raça ou sexo. Ela explicou ainda que no Brasil não existem estatísticas sobre o problema, mas que pesquisas realizadas na Europa mostram que o albinismo atinge uma em cada grupo de dez mil pessoas.

CUIDADOS

Segundo ela, o portador de albinismo deve tomar uma série de cuidados. Além de evitar a exposição solar, ele precisa estar sempre vestido com roupas e acessórios adequados, usar filtro solar com fator de proteção acima de 20 e fazer visitas regulares a dermatologistas e oftalmologistas. A médica lamentou que na Bahia só exista um hospital referência para o tratamento de albinos: o Dom Rodrigo de Menezes, localizado em Águas Claras. Além da distância, Shirlei observou que a unidade já se encontra sobrecarregada com o tratamento de portadores de hanseníase.

A especialista defendeu a criação da Casa do Albino, para atender aos portadores da doença que vêm do interior do estado. Ela conta que muitos deles dependem da boa vontade das prefeituras para vir até a capital, a fim de retirar tumores da pele, por exemplo – problema muito comum entre os albinos. “Nessa casa, ele poderia realizar os pequenos procedimentos e permanecer hospedado enquanto durasse o tratamento”, explicou. Gerson de Deus se comprometeu a levar o assunto para ser discutido com o secretário da Saúde, José Antônio Rodrigues.

Diante de tantos problemas, pelos menos um boa notícia foi dada durante a audiência. A promotora de Justiça, Márcia Teixeira, explicou que foi pactuado com a prefeitura de Salvador a distribuição gratuita de protetores solares para os albinos – tal qual já é feito com os portadores de lúpus. Agora, o município tem o prazo de até 90 dias para iniciar a distribuição. O custo, no entanto, será dividido com os governos federal e estadual. Também participaram da audiência os deputados Zé Neto (PT) e Yulo Oiticica (PT) e o secretário municipal de Reparação Racial, Gilmar Santiago.