A Comissão de Saúde e Saneamento, presidida pelo deputado Alex da Piatã (PSD), realizou, na manhã de ontem, audiência pública para debater as conquistas e as principais demandas da pessoa com Síndrome de Down. A sessão, realizada no auditório Jornalista Jorge Calmon, contou com a presença de representantes de instituições e de entidades que prestam assistência aos familiares e à pessoa com a síndrome.

Dentre os temas debatidos na audiência, a necessidade de políticas públicas que potencialize a qualidade de vida das pessoas com a síndrome foi um dos pontos amplamente citados. Através de palestras, médicos e especialistas falaram sobre o dia a dia do downiano, o acesso aos serviços essenciais, bem como a importância na urgência de ações que permita ao downiano maior inclusão social e qualidade de vida.

A assistente social Lívia Borges especialista em gestão de saúde pública e membro da Associação Baiana de Síndrome de Down (Serdown), que tem como principal pilar assegurar os direitos do downiano e prestar assistência às famílias, destaca que “mesmo sem o auxílio de políticas que potencializem a inclusão social dessas pessoas, elas vêm conquistando seu espaço na sociedade”. Segundo Lívia, a partir dos estudos sobre a síndrome e das novas formas de cuidados com os downianos, eles deixaram o anonimato e passaram a ser destaque em inumaras atividades laborativas.

Pontuando os objetivos conquistados, Débora Gil conta que o fato de ser downiana não há impediu de buscar e conquistar seus sonhos. “Tenho uma maravilhosa, faço o que gosto. Sou Cantora e atriz profissional e já atuei em alguns espetáculos”. Para Gil Vila Nova, pai de Débora, as experiências vividas pela filha são provenientes das poucas políticas em atenção a jovens e adultos.

Além das ações de inclusão, a sessão também pautou a educação especial, descrita pela psicopedagoga Ana Cláudia Matos, que frisou a importância da educação inclusiva no desenvolvimento psico afetivo e no processo de socialização da pessoa com síndrome de Down. Para a especialista, a convivência regular com outras pessoas torna-se um fator ímpar no desenvolvimento das capacidades do downiano. 

Para o proponente da sessão, deputado Alex da Piatã, colocar em pauta questões relacionadas à pessoa com síndrome de Down, além de tornar público as necessidades dessas pessoas, leva ao público um melhor conhecimento sobre a síndrome auxiliando a desmitificar o preconceito. O parlamentar se propôs a ser um interlocutor dos pacientes, das famílias e das instituições e entidades que visam assegurar o acesso aos serviços básicos de qualidade. E, antes de finalizar a fala, Alex da Piatã parabenizou Débora Gil pelas vitórias e pela transparente certeza de ir além. 

Causada por uma alteração genética do cromossomo 21, a Síndrome de Down ou Trissomia do Cromossomo 21 foi descrita pelo médico inglês John Langdon Down em 1862, mas a causa genética só foi descoberta pelo professor e médico francês Jérôme Lejeune, em 1958. As crianças com a Síndrome de Down têm deficiências intelectuais e algumas características físicas específicas. Têm olhos amendoados, devido às pregas nas pálpebras e em geral são menores em tamanho. As pessoas com síndrome de Down estão sujeitos a sofrer com alguns problemas de saúde, como: cardíacos congênitos, respiratórios, doença do refluxo esofágico, disfunções da tireoide, dentre outros problemas. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) de cada 600 bebês nascidos no mundo, um nasce com Síndrome de Down.