O governo precisa criar o Centro de Informações e Orientação sobre Anemia Falciforme, "tendo como público-alvo a população afrodescendente", a mais atingida pela doença, que é hereditária. "Ela ocorre quando a hemoglobina, que é um componente do sangue que leva o oxigênio a todas as partes do corpo, tem uma deformação que prejudica esse transporte", explica o deputado Marcelino Galo, do PT, autor de projeto de lei que obriga a criação deste centro.
Segundo o parlamentar, "o diagnóstico é feito através do teste do pezinho no recém-nascido, no teste de afoiçamento e no exame denominado eletroforese da hemoglobina, por isso o aparelhamento do Estado para o diagnóstico, orientação, tratamento e acompanhamento dos pacientes é fundamental à saúde de nossa população".
Por isso, determina o projeto, "os órgãos responsáveis pela saúde e vigilância sanitária ficam autorizados a exigir" estes exames "de todos os estabelecimentos de saúde instalados no Estado e que tenham maternidade". A Organização Mundial de Saúde indica que 2,1% dos brasileiros possui traço falcêmico. "Nascem no Brasil, por ano, 2.500 crianças com anemia falciforme."
O deputado explica, no texto da proposição, o que é a doença: "Diferentemente da hemoglobina normal, chamada de hemoglobina A, a que provoca a enfermidade é denominada hemoglobina S. Ela tem uma forma de foice – por isso a doença se chama anemia falciforme. Quando uma pessoa possui tanto hemoglobina A como hemoglobina S, diz-se que ela tem traços falcêmicos."
O indivíduo que possui apenas o traço não é considerado doente, mas pode transmitir o gen para outra geração. Geralmente não tem sintomas, mas em determinadas circunstâncias pode, com a prática de grandes esforços ou frio intenso, apresentar dor, anemia, infecções e até necrose óssea, como o portador da doença. Já aquele que tem anemia falciforme apresenta, comumente, um quadro clínico de cansaço e desânimo, anemia, atraso no desenvolvimento e é mais vulnerável a infecções.
Pelo projeto de lei, "para ampliar a eficácia da orientação, fica o Poder Público autorizado a criar centros de referência onde possam ser realizados todos os exames e testes necessários à identificação da doença", assim como "fica assegurado o tratamento gratuito, seja no âmbito hospitalar, ambulatorial, laboratorial e farmacêutico a todos os portadores da doença".