"O número de portadores da anemia falciforme na Bahia, que pode chegar a 1 milhão, segundo estimativas não oficiais, é merecedor de atenção especial." Este é o pensamento do deputado Álvaro Gomes (PC do B), presidente da Comissão de Saúde e Saneamento que ontem realizou uma audiência pública na Assembleia Legislativa para tratar dos índices da doença no Estado.
Para falar sobre o assunto foi convidado o Dr. Gildásio Daltro, professor da Ufba e médico do Hospital das Clínicas. A anemia falciforme ou drepanocitose é o nome dado a uma doença hereditária que causa má formação das hemácias, muito comum nas pessoas da raça negra. De acordo com Dr. Gildásio, é a maior doença genética do mundo, tendo pesquisas e estudos aprofundados em vários países. Para ele, este é um caminho que deve ser seguido pelo Brasil, em especial pela Bahia, devido à grande miscigenação da população local e incidência da doença em pessoas afrodescendentes, mesmo aquelas que não apresentam a cor da pele negra. "Estima-se que de 3% a 10% da população baiana apresente anemia falciforme, mas para dados estatísticos esta é uma margem larga e vaga. Não ter um valor preciso deste número é mais um dos resultados dos atrasos nos estudos", alerta o doutor, que vem desenvolvendo pesquisa com células-tronco para prevenir a necrose óssea, uma das complicações da doença.
O ponto de vista consensual entre os presentes foi a falta de informação sobre a doença pela comunidade, familiares de portadores e, até mesmo, profissionais da área da saúde. Na maioria das vezes, o diagnóstico tardio, devido à falta de conhecimento dos profissionais, agrava a situação do paciente. Além de onerar o serviço público pela peregrinação de hospital em hospital e diversos exames ineficazes na busca pela solução de um problema que foi detectado erroneamente.

REFERÊNCIA

Baseado nisso, o governo do Estado, em parceria com os municípios, está criando o serviço de referência no tratamento dos portadores de anemia falciforme. Segundo Dra. Nívia Chagas, da Secretaria da Saúde do Estado (Sesab), a intenção é inicialmente criar 28 pontos de serviço de referência na atenção básica e média complexidade, em municípios polos, que funcionariam com equipes multidisciplinares nas unidades de saúde do município, nos PSF – Programa Saúde da Família e também em hospitais da rede pública municipal e estadual.
"Nesses serviços de referência, o portador, sua família e a comunidade terão toda a assistência de profissionais capacitados em anemia falciforme", afirma Nívia, que garante que a parceria com os municípios é primordial para o pleno funcionamento do projeto, proporcionando a garantia do atendimento na localidade, evitando o deslocamento dos doentes para a capital, mais uma das vantagens. "Os gestores têm tido boa aceitação do programa, pois observam os benefícios trazidos pelo serviço à população do município."
Em resposta ao questionamento do deputado Sérgio Passos (PSDB) sobre a escolha das regiões para a implantação do programa, a representante da Sesab informou que o parâmetro para definição se baseou na análise das macro e microrregiões através da identificação dos índices apresentados pela triagem neonatal. Assim, a macrorregião sul do estado, por apresentar um alto índice da doença, já está com a implantação do serviço de referência no município de Itabuna. Outro critério que influencia na definição da localidade é a vontade do município, pela necessidade da parceria do Estado com este.
Em paralelo a este serviço especializado, a parceria com entidades como o Hemoba, centro de referência no acompanhamento dos doentes, e a Apae, responsável pela detecção da doença e atendimento das crianças até os 3 anos de idade, será mantidas pelo poder público. Segundo o parlamentar Álvaro Gomes, o reconhecimento das crianças que nascem com a anemia falciforme através da triagem neonatal é importantíssimo para a criação de um cadastramento das pessoas portadoras, elaboração de um banco de dados para municiar as ações do governo e desenvolvimento de pesquisas em prol da cura ou qualidade de vida para os acometidos.
"Lá no Hospital das Clínicas, quem tem anemia falciforme tem tratamento vip", elogia o Francineire de Assis, portadora da doença e integrante da Associação Baiana dos Doentes Falciforme (ABADFAL). Entretanto, mesmo reconhecendo este bom atendimento, salienta que não é uma realidade de todo o SUS. Há necessidade de melhorias em todo o sistema, difusão de informações para diminuir o preconceito, estabelecimento de prioridade em filas de atendimento. Entre outras medidas, esta é a vontade de muitos portadores representados pela Francineire.