Através de moção, a deputada Fabíola Mansur (PSB) parabenizou o governador Rui Costa por ter sancionado a Lei 13.539, que institui o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, que será comemorado anualmente no último dia de fevereiro, passando a integrar o calendário oficial do estado da Bahia. A deputada considerou fundamental a parceria entre governo e instituições que tratam do tema, para realização de campanhas e atividades de conscientização sobre doenças raras (sintomas, diagnósticos, tratamentos e a condição social das famílias). “É considerada doença rara a patologia cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a 65 casos, conforme recomendação da Organização Mundial de Saúde/OMS”, lembrou.

“As doenças raras são geralmente incapacitantes, causando a perda de autonomia, uma vez que muitas delas são crônicas, degenerativas e frequentemente fatais”, explicou Fabíola Mansur. Segundo ela, quase metade dos casos se manifesta logo na infância, sendo a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. Assim, “para dar maior visibilidade ao debate sobre as políticas públicas destinadas à pessoa com doença rara, sua família e cuidador, apresentamos a proposta. É uma alegria ver materializada em lei esta proposta”.