PROJETO DE LEI Nº 23.763/2020

Institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras. 

A Assembleia Legislativa do Estado da Bahia, no uso de suas atribuições

DECRETA:

Art. 1º Fica instituída a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras. 

Art. 2º Para efeitos desta lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, conforme a Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde. 

Parágrafo único. Alterações sobre a definição de doenças raras, constante na Portaria referida no “caput” deste artigo, editadas em resoluções e/ou portarias futuras do Ministério da Saúde serão acompanhadas pela presente Lei. 

Art. 3º São objetivos específicos da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras: 

I – garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos portadores dessas doenças, com a consequente redução da morbidade e mortalidade no âmbito da Bahia; 

II – proporcionar atenção integral à saúde aos portadores dessas doenças na Rede Estadual de Saúde;

III – ampliar o acesso universal e regulado aos portadores dessas doenças na Rede Estadual de Saúde; 

IV – garantir às pessoas portadoras dessas doenças acesso aos meios, diagnósticos, e processos terapêuticos adequados e disponíveis, conforme suas necessidades; 

V – qualificar a atenção às pessoas portadoras dessas doenças; 

VI – educação permanente de profissionais de saúde, por meio de atividades que visem o aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para identificação e atenção aos portadores dessas doenças. 
 
Art. 4º Através da Política estabelecida por essa lei, cabe ao Estado da Bahia, por meio dos órgãos competentes: 

I – garantir a formação e a qualificação dos profissionais e trabalhadores de saúde para o diagnóstico precoce de pessoas portadoras dessas doenças;  

II – garantir suficiente infraestrutura, recursos humanos, recursos materiais, equipamentos e insumos na Rede Estadual de Saúde para garantir o diagnóstico precoce, atendimento e tratamento adequados;  

III – promover o intercâmbio de experiências e estimular o desenvolvimento de estudos e de pesquisa;  

IV – definir estratégias de articulação com as Secretarias Municipais de Saúde com vistas à inclusão da atenção e do cuidado integral às pessoas com doenças raras nas estratégias de saúde básica dos municípios;  

V – apoiar tecnicamente os municípios para a organização e implantação do cuidado às pessoas com doenças raras;  

VI – apoiar os municípios na educação permanente de seus profissionais de saúde, desenvolvendo competências relacionadas à prevenção, diagnóstico, cuidado e atenção às doenças raras. 
 
Art. 5º São instrumentos da Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, a Rede Estadual de Saúde, a pesquisa científica e a educação da comunidade. 

Art. 6º A Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras será gerenciada pelo Governo do Estado, observando: 

I - o planejamento e a coordenação das políticas de que trata essa lei;  

II - o acompanhamento da execução da política de que trata esta lei. 
 
Art. 7º Equipamentos e infraestruturas física e de pessoal preexistentes na Rede Estadual de Saúde poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. 

Art. 8º Cabe ao poder Executivo regulamentar esta lei. 

Art. 9º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. 

Art. 10 Ficam revogadas as disposições em sentido contrário. 

Sala das Sessões, 28 de fevereiro de 2020

Deputada Talita Oliveira

JUSTIFICATIVA

Segundo a Organização Mundial de Saúde, uma doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil. Existem cerca de 8 mil tipos de doenças catalogadas como doenças raras e, em geral, são crônicas, progressivas e degenerativas e, em larga escala, levam a pessoa à morte. Estima-se que no Brasil haja 13 milhões de pessoas portadoras de doenças raras, cerca de 7,5% da população.  

Ao contrário das grandes endemias, as doenças raras esbarram nas especificidades e reduzidas ocorrências de cada um desses 8 mil tipos catalogados. Na soma, entretanto, essas doenças atingem expressiva parcela da população. Essas doenças são 80% de origem genética e 20% infecciosas, inflamatórias e autoimunes. Mais de 90% delas não são tratáveis com medicamentos, mas podem ser controladas ou ter seus danos reduzidos e/ou retardados através de acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterapêutico, entre outros.  

A falta de conhecimento aprofundado até mesmo entre profissionais de saúde, em razão da ampla diversidade de sintomas que variam de doença para doença, leva a uma situação de recorrentes diagnósticos tardios que atrasam o tratamento, quando não geram consequências irreversíveis em razão da falta de tratamento ou mesmo pela realização de tratamento ministrado através de diagnósticos errados. Estima-se que hoje, no Brasil, o portador de alguma doença rara chega a passar por até 10 médicos antes de receber o diagnóstico correto e a identificação da doença.  

O Brasil teve avanços importantes com a obrigatoriedade da realização do teste do pezinho em até 7 dias após o nascimento do bebê. Avançou também em 2014 ao instituir uma Política Nacional de Doenças Raras, através da Portaria 199/2014 do Ministério da Saúde.  

A Bahia – que tem no Hospital de Clínicas de Salvador (Hospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES/UFBA) uma referência nacional em atendimento à doenças raras – não pode deixar de possuir também uma Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, que funcione como um instrumento de construção de políticas públicas estaduais que levem ao atendimento básico de saúde em todas as regiões e municípios do estado a qualidade necessária para diagnosticar correta e precocemente a ocorrência destas enfermidades, ampliando dessa forma as chances de oferecer à essa parcela da população melhor qualidade de vida, redução e retardo dos sintomas ou mesmo, controlar e evitar seu aparecimento. 

Cabe também salientar, para além da justiça de oferecer à todo cidadão e cidadã o atendimento de saúde adequado, que recursos financeiros significativos dos cofres públicos podem ser economizados, pois a falta de preparo das estruturas de saúde do Estado levam ao envolvimento desnecessário de uma quantidade enorme de médicos e profissionais de saúde, bem como o desperdício de terapias aplicadas desnecessariamente e a perda da capacidade produtiva de cidadãos que, diante de um diagnóstico precoce, poderiam ter controlado a enfermidade, levando uma vida considerada dentro dos padrões de “normalidade”. 

Diante de todo o exposto e com os cumprimentos de sempre, solicito aos nobres Pares desta honrosa Casa que aprovem a presente proposição, uma vez que a medida será de grande relevância para a população baiana. 

Sala das Sessões, 28 de fevereiro de 2020

Deputada Talita Oliveira