PROJETO DE LEI Nº 23.759/2020

Dispõe sobre o dever, por parte dos hospitais públicos do Estado da Bahia, de proceder com o registro e a comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, federações,  entidades e associações especializadas que desenvolvam atividades voltadas para este público. 

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA

DECRETA:

Art. 1º -   Os hospitais públicos do Estado ficam obrigados a proceder ao registro e à comunicação imediata do nascimento de crianças com síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvam atividades voltadas para este público. 

§ 1° O dever de registro previsto no caput deste artigo estende-se a todas as casas de saúde, santas casas, hospitais filantrópicos, maternidades, clínicas, centros de saúde, postos de saúde e demais estabelecimentos de saúde que realizem e/ou prestem assistência ao parto.

§ 2° Consideram-se instituições, entidades, federações e associações especializadas, para efeitos desta Lei, todos os estabelecimentos que, reconhecidamente, prestam auxílio às pessoas com Síndrome de Down, as quais deverão ser cadastradas em banco de dados do Poder Executivo.  

§ 3° Fica proibido o uso dos dados pessoais obtidos por meio do procedimento estabelecido no caput deste artigo para fins publicitários, comerciais e/ou semelhantes.  
Art. 2° - O registro e a imediata comunicação, previstos no art. 1º desta Lei, têm como propósito: 

I – garantir o apoio, o acompanhamento e a intervenção imediata dos órgãos estaduais competentes, instituições, entidades e associações, por meio de seus profissionais interdisciplinares devidamente capacitados, tendo em vista a estimulação precoce da criança com Síndrome de Down;  

II – permitir a informação adequada e o amparo aos familiares, com atenção multiprofissional; 

III –  impedir o diagnóstico tardio, contribuindo para que os bebês com Síndrome de Down sejam rapidamente identificados e a comunicação ocorra com celeridade;  

IV – garantir atendimento por intermédio de aconselhamento genético, para ajudar a criança com Síndrome de Down e a sua família, favorecendo as possibilidades de assistência;  

V – afastar o estímulo tardio, garantindo melhoria no desempenho e no potencial nos primeiros anos de vida, para o desenvolvimento motor e intelectual mais rápido e efetivo das crianças com Síndrome de Down; 

VI – favorecer o desenvolvimento neuropsicomotor da criança;  

VII – respeitar, no tocante à saúde da pessoa com Síndrome de Down, as diretrizes das políticas públicas do Ministério da Saúde. 

VIII – garantir a socialização, a inclusão, a inserção social e a autonomia da criança nos primeiros anos de vida.  

IX – aprimorar a qualidade de vida e as potencialidades da criança com Síndrome de Down;  

X – gerar dados e informações para a elaboração de políticas públicas específicas para as pessoas com Síndrome de Down.  

Art. 3° - O Poder Executivo regulamentará esta lei no prazo de cento e vinte dias, a contar de sua publicação. 

Art. 4° - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. 

Sala das Sessões, 18 de fevereiro de 2020

Deputado Bobô
JUSTIFICATIVA

Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, é uma condição humana geneticamente determinada, causada por uma alteração genética. Ao invés de dois cromossomos no par 21, as pessoas que possuem síndrome de down contabilizam três.
  
As alterações provocadas pelo excesso de material genético no cromossomo 21 determinam características físicas específicas e atraso no desenvolvimento.  Como a Síndrome de Down é o resultado de uma mutação genética, ela não tem cura. No entanto, através de estímulos, é possível haver melhoras significativas no desenvolvimento da pessoa que possui esta síndrome.  

O acompanhamento desde o primórdio por profissionais capacitados visa afastar o estímulo tardio da criança, garantindo um desenvolvimento motor e intelectual mais rápido e efetivo das crianças com síndrome de Down; 

Em função da fisionomia diferente e do comprometimento intelectual, com a consequente aprendizagem mais lenta, muitas pessoas que possuem a Síndrome de Down são excluídas da sociedade e viram alvos de preconceito, atrapalhando o seu desenvolvimento pessoal e a convivência social. 

Esta propositura tem, portanto, a finalidade de impedir o diagnóstico tardio, de forma a garantir o apoio, o acompanhamento e a intervenção imediata dos órgãos estaduais competentes, instituições, entidades e associações, por meio de seus profissionais interdisciplinares devidamente capacitados, tendo em vista a estimulação precoce da criança com Síndrome de Down, a informação adequada e amparo aos familiares. Além de gerar dados e informações para a elaboração de políticas públicas específicas para as pessoas com Síndrome de Down. 
 
Vale ressaltar que o projeto em questão propõe o simples registro e comunicação de hospitais públicos com as entidades e associações especializadas em desenvolver atividades com pessoas com Síndrome de Down, ou seja, não ocasionará impacto financeiro ao Estado. 
 
Ante o exposto, em razão da importância do presente Projeto, conto com o apoio dos Nobres Pares para a sua aprovação. 

Sala das Sessões, 18 de fevereiro de 2020

                                                        Deputado Bobô