PROJETO DE LEI Nº 23.658/2019

Institui a semana de conscientização das mucopolissacaridoses e dá outras providências. 

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DA BAHIA DECRETA:

Artigo. 1º Fica instituída a Semana de Conscientização das Mucopolissacaridoses, a ser realizada anualmente. 
 
Parágrafo único: A semana instituída pelo caput deste artigo é aquela que compreende o dia 15 de maio, Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses. 
 
Artigo 2º A Semana de Conscientização das Mucopolissacaridoses será realizada com ações educativas, constando de seminários, encontros, palestras, feiras de saúde e outras atividades pertinentes, cujos temas abordarão aspectos da prevenção e cuidados sobre os sintomas e sinais da doença, bem como as formas de tratamento. 
 
Artigo 3º A Secretaria Estadual de Saúde fiscalizará o cumprimento do quanto disposto nesse projeto.  
 
Artigo 4º O Poder Executivo regulamentará a presente Lei no que couber. 
 
Artigo 5º Esta Lei entra em vigor na data da sua publicação. 

Sala das Sessões, 20 de novembro de 2019

Deputado Pedro Tavares

JUSTIFICATIVA

No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são diagnosticadas com doenças raras e, esse número pode ser ainda maior tendo em vista a falta de diagnóstico. Dentre tais doenças raras, encontram-se as mucopolissacaridoses. 
 
As Mucopolissacaridoses são doenças genéticas que se caracterizam pela produção deficiente de enzimas específicas responsáveis por eliminar do organismo as substâncias chamadas glicosaminoglicanos (GAGs). 
 
Como consequência da enfermidade, o portador da doença apresenta um acumulo de glicosaminoglicanos em todas as células, de modo a comprometer o funcionamento das mesmas e também de alguns órgãos, podendo afetar os sistemas cardiorrespiratório, osteoarticular e nervoso, além de gerar alterações na face e nos sentidos. 
 
Como as Mucopolissacaridoses se expressão de formas distintas, o diagnóstico se torna difícil e, por vezes, tardio. Assim, importa fazer chegar à população o conhecimento acerca da enfermidade e do seu tratamento.  
 
A semana escolhida para a comemoração da Semana de Conscientização do AEH é aquela que compreende o dia 15 de maio, por ser esta data em que se celebra o Dia Internacional de Conscientização das Mucopolissacaridoses. 
 
Em face do exposto, em razão desta Casa Legislativa ser o poder por excelência para ditar normas e, ante a importância da matéria, confio no apoio dos meus pares para a aprovação da presente proposição.

Sala das Sessões, 20 de novembro de 2019

Deputado Pedro Tavares