PROJETO DE LEI Nº 23.325/2019

Obriga o atendimento prioritário aos portadores de Osteogênese Imperfeita  nas redes de Saúde Pública e Privada do Estado da Bahia. 

A ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DA BAHIA DECRETA: 

 

Artigo 1º - Ficam os Hospitais, Policlínicas, Unidades Básicas de Saúde, Clinicas e Unidades Similares de Saúde das Redes Públicas e Privada do Estado da Bahia obrigados a oferecerem atendimento prioritário aos portadores de Osteogênese Imperfeita.  
 
Artigo 2º - Os portadores de Osteogênese Imperfeita terão prioridade no agendamento de exames, consultas e na realização de cirurgias. 
 
§1º - A prioridade será estabelecida junto às outras preferências legais, como idosos, gestantes e pessoas com deficiência. 
 
§2º - Na iminência de risco de vida, será assegurada prioridade absoluta ao portador de Osteogênese Imperfeita. 
 
Artigo 3º - Para ter acesso ao atendimento prioritário o portador de Osteogênese Imperfeita deverá apresentar Laudo Médico ou Documento Médico. 
 
Artigo 4º - O Poder Executivo regulamentará a presente Lei no prazo de 90 dias 
 
Artigo 5º - Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário. 

Sala das Sessões, 21 de maio de 2019

Deputado Eduardo Alencar

JUSTIFICATIVA

Osteogênese Imperfeita é uma doença genética rara caracterizada por ossos e dentes frágeis. Os pacientes com esta enfermidade nascem com um problema na formação do colágeno tipo 1. Esse colágeno é um importante componente da estrutura dos ossos. Muitas crianças com Osteogênese Imperfeita nascem com fraturas, sofrem deformidades e não sobrevivem a idade adulta. Aquelas que sobrevivem, sofrem diversas fraturas, tem baixa estatura, problemas respiratórios, auditivos e odontológicos. Os principais sintomas são; escleróticas ocular azulada; rosto em formato triangular, dentes acinzentados e frágeis; diminuição da acuidade auditiva; baixa estatura; múltiplas fraturas, mesmo sem causa aparente; encurvamento dos ossos mesmo sem fraturas aparentes. 
 
O tratamento é feito através de vários produtos onde os bifosfonatos e a calcitonina se destacam por inibirem a reabsorção óssea, mas, os melhores efeitos são obtidos através da fisioterapia e da alimentação. 
 
O dia Internacional da Osteogênese Imperfeita é comemorado em 06 de Maio. 
 
Ao apresentarmos este Projeto de Lei, temos como objetivo prioritário, dar uma atenção aos portadores desta doença rara, que necessitam de um cuidado especial por parte dos setores públicos e privado.  A Osteogênese Imperfeita é uma doença que ainda não tem cura, no entanto, cabe a todos nós, homens públicos, lutarmos para minorar o sofrimento destes cidadãos. Projeto semelhante foi aprovado em outros estados a exemplo de Pernambuco. 
  
Esperando poder contar com o apoio dos meus pares, na aprovação deste projeto, renovo meus sinceros agradecimentos. 

Sala das Sessões, 21 de maio de 2019

Deputado Eduardo Alencar