PROJETO DE LEI Nº 19.769/2012

ESTABELECE NORMAS PARA INFORMAÇÃO E ORIENTAÇÃO DA ANEMIA FALCIFORME

A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA

DECRETA:

Art. 1º -  Fica o Poder Público autorizado a criar Centro de Informações e Orientação sobre a doença, tendo com público alvo a população afrodescendente do Estado da Bahia. 
 
Art. 2º -  Para alcançar o objetivo disposto nesta Lei, fica assegurada, na rede própria e contratada do sistema único de saúde no estado da Bahia que possua maternidade, a realização do teste do pezinho em todos os recém-nascidos.

Art. 3º -  Para ampliar a eficácia da orientação, fica o Poder Público autorizado a criar centros de referência onde possam ser realizados todos os exames e testes necessários à identificação da doença.

Art. 4º -  Os órgãos responsáveis pela saúde e vigilância sanitária ficam autorizados a exigir de todos os estabelecimentos de saúde instalados no Estado que tenham maternidade o teste do pezinho e o teste do afoiçamento e a eletroforese de hemoglobina nos casos suspeitos de portadores de traço falcêmico ou de anemia falciforme.

Art. 5º -  Fica assegurado o tratamento gratuito, seja no âmbito hospitalar, ambulatorial, laboratorial e farmacêutico a todos os portadores da doença.

Art. 6º -  Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões, 4 de abril de 2012

Deputado Marcelino Galo

JUSTIFICATIVA

A anemia falciforme é a doença hereditária mais comum no Brasil e atinge, principalmente, as pessoas da raça negra. 

Ela ocorre quando a hemoglobina, que é um componente do sangue que leva o oxigênio a todas as partes do corpo, tem uma deformação que prejudica esse transporte. 

Diferentemente da hemoglobina normal que é chamada de hemoglobina A, ela é denominada hemoglobina S. Ela tem uma forma de foice - por isso a doença se chama anemia falciforme. Quando uma pessoa possui tanto hemoglobina A como hemoglobina S, diz-se que ela tem traços falcêmico. 
 
O indivíduo que possui apenas o traço não é considerado doente, mas pode transmitir o gen para outra geração. Geralmente, não tem sintomas, mas em determinadas circunstancias pode, como a prática de grandes esforços ou frio intenso, apresentar dor, anemia, infecções e até necrose óssea como o portador da doença. Já aquele que tem anemia falciforme apresenta, comumente, um quadro clínico de cansaço e desânimo, anemia, atraso no desenvolvimento e é mais vulnerável a infecções. 

A Organização Mundial de Saúde indica que 2,1% dos brasileiros possui traço falcêmico. Nascem no Brasil, por ano, 2500 crianças com anemia falciforme.  

O diagnóstico é feito através do teste do pezinho no recém nato, no teste de afoiçamento e no exame denominado eletroforese da hemoglobina, por isso o aparelhamento do Estado da Bahia para o diagnóstico, orientação, tratamento e acompanhamento dos pacientes são fundamentais à saúde de nossa população. 

É nesse sentido que apresentamos o presente projeto de lei e esperamos contar com o apoio de todos os Deputados e Deputadas à sua aprovação. 

Sala das Sessões, 4 de abril de 2012

Deputado Marcelino Galo