PROJETO DE LEI Nº 17.653/2008
DISPÕE SOBRE A CRIAÇÃO DOS CENTROS DE REFERÊNCIA ESPECIALIZADOS NO ATENDIMENTO DO LÚPUS NO ESTADO DA BAHIA E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.

A ASSEMBLÉIA LEGISLATIVA

DECRETA:

Art. 1º -  Fica o Poder  Executivo Estadual autorizado a criar os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus no Estado da Bahia. 
 
§ 1º  Entende-se por Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus os serviços de atendimento aos portadores de lúpus localizados em unidades hospitalares certificadas pelo Ministério da Saúde que além de exercerem o papel assistencial, sob a gerência do SUS, possam, juntamente com representantes dos diferentes níveis de atenção, promover a realização de exames para diagnóstico e acompanhamento da doença à população de sua área de abrangência. 
 
§ 2º  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus tem como objetivo promover uma assistência integral aos pacientes portadores da doença, oferecendo melhores condições para um diagnóstico preciso, tratamento e acompanhamento adequados a esses pacientes residentes no Estado da Bahia.

Art. 2º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão prestar consultas e todos os tipos de procedimentos para a detecção da doença, com o emprego de laboratórios aptos a realizar os exames específicos para lúpus pelo SUS.

Art. 3º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão desenvolver ações clínicas pediátricas com atendimento e assistência especial, prevenção, ensino e pesquisa sobre o acometimento do lúpus em crianças e adolescentes.

Art. 4º -  Os serviços de natureza multidisciplinar a que se refere o § 2º do artigo 1º, o artigo 2º e o artigo 3º deste projeto serão prestados por uma equipe multidisciplinar formada por médicos clínicos, reumatologistas, enfermeiros, nutricionistas, psicólogos, assistentes sociais, dentistas e auxiliares capacitados a tais procedimentos.

Art. 5º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão oferecer assistência dietoterápica, onde os pacientes com lúpus em atendimento receberão lanches individualizados ou outra refeição, conforme a necessidade.

Art. 6º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão oferecer assistência humanizada aos seus assistidos, permitindo a permanência de familiares nos recintos durante os diversos procedimentos.

Art. 7º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão oferecer serviço de fisioterapia durante o tratamento dos pacientes, objetivando a melhora da qualidade de vida dos mesmo, trazendo benefícios e melhorias para a função músculo-esquelético dos assistidos.

Art. 8º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão disponibilizar aos pacientes um serviço laboratorial público que atenda especificamente a essa necessidade, contando com todos os recursos necessários para a melhor atendimento.

Art. 9º -  As salas disponibilizadas nos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão, estar capacitadas a atenderem de forma funcional os pacientes de lúpus, dispondo de leitos em número suficientes à demanda existente.

Art. 10º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão promover ações educativas de controle dos fatores de risco que acarretam problemas caracterizados como lúpus na população, além de pesquisas relevantes ao universo da doença.

Art. 11º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão oferecer atendimento ambulatorial a todos os pacientes portadores de lúpus que estejam em tratamento sob sua responsabilidade, ou que para lá se dirijam independente do estágio de atendimento que estejam.

Art. 12º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão garantir todas as modalidades de procedimentos que tipificam esta enfermidade.

Art. 13º -  Os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus deverão garantir internação ao paciente assistido, caso haja um agravamento do quadro clínico.

Art. 14º -  Em caso de falta de vagas nos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus, o Governo do Estado deverá garantir na rede hospitalar pública, através da Central de Regulação, a internação desses pacientes excedentes.

Art. 15º -  A distribuição geográfica dos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus observarão os respectivos Planos Diretores Municipais de Regionalização e utilizarão os seguintes critérios a serem detalhados no Estado da Bahia: 
 
I – população a ser atendida; 
 
II – necessidade de cobertura assistencial; 
 
III – mecanismos de acesso com os fluxos de referência e contra-referência; 
 
IV – capacidade técnica e operacional dos serviços; 
 
V – série histórica de atendimentos realizados, levando em conta a demanda reprimida; 
 
VI – distribuição geográfica dos serviços; e 
 
VII – Integração com a rede de referência hospitalar em atendimento de urgência e emergência, com os serviços de atendimento pré-hospitalar, com a Central Estadual de Regulação, e com os demais serviços assistenciais - ambulatoriais e hospitalares - disponíveis no estado.

Art. 16º -  Cabe à Secretaria da Saúde do Estado da Bahia, dar o apoio necessário para a implantação dos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus.

Art. 17º -  As despesas decorrentes da aplicação desta Lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento, devendo os orçamentos estaduais futuros terem destino específico ao seu fiel cumprimento.

Art. 18º -  Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas às disposições em contrário.

Sala das Sessões, 26 de novembro de 2008

Deputado Heraldo Rocha

JUSTIFICATIVA

O presente Projeto de Lei, em sua estrutura, visa criar os Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus, propiciando um sistema que permite o atendimento integral do portador do lúpus, promovendo as melhores condições para um diagnóstico preciso, tratamento e acompanhamento adequados. 
No Estado da Bahia há uma necessidade premente de se criar organismos que promovam ações educativas de controle de fatores de risco (diabetes e hipertensão arterial, por exemplo), rastrear portadores, diagnosticar e tratar o lúpus, com medidas terapêuticas conservadoras, ou de acordo com o estágio da doença. Com a participação de uma equipe interdisciplinar, através dos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus serão também oferecidas avaliações e acompanhamento por médicos clínicos, reumatologistas, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais no tratamento dos pacientes portadores de lúpus. 
Apesar de desconhecido por boa parte da sociedade brasileira, o lúpus não é uma doença rara e suas características necessitam ser mais divulgadas, para que indivíduos com manifestações da doença possam procurar ajuda, uma vez que o seu reconhecimento precoce é da maior importância para o prognóstico. 
Embora não se saiba com precisão o número total de casos de lúpus no nosso meio, calcula-se que deva existir aproximadamente mil casos, só na cidade do Salvador. Curiosamente, nos Estados Unidos a doença é três vezes mais comum em negros que em brancos e se isso for verdade para a população da Bahia é claro que o número de casos de lúpus poderá ser muito maior do que o citado acima. A doença ocorre predominantemente em mulheres jovens (20 a 50 anos), embora crianças e idosos também possam ter a doença.  Essa constatação reflete as deficiências existentes na atenção prestada e no acesso de pacientes a um  atendimento especializado desta enfermidade.  
As ações de promoção e prevenção à saúde são fundamentais para o êxito quando se pensa em intervir na história natural da doença lúpus. A implantação dos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus, verdadeiramente, é o objeto primordial do presente projeto, buscando, dentre muitos outros fatores, e fundamentalmente, otimizar os tratamentos aos pacientes com lúpus ora empregados em nosso Estado. Desta forma, visando ampliar e otimizar o sistema de apoio a estes pacientes que ora se pratica, a criação dos Centros de Referência Especializados no Atendimento do Lúpus no Estado da Bahia transforma-se numa ferramenta muito importante para o propósito, pois através destes organismos propiciará um maior incentivo e valorização do tratamento desta doença. 
Portanto, diante do exposto, objetivando o desenvolvimento deste tipo de atividade no estado da Bahia, entendemos ser necessária a aprovação, por parte desta Casa, do presente Projeto de Lei, para que, deste modo, a Bahia possa assuma a vanguarda em relação a outras unidades federativas - que ainda não adotaram procedimentos semelhantes - no fomento de ações em prol dos pacientes acometidos pelo lúpus em nosso estado, que se traduzem em pessoas merecedoras de todo o respeito e atenção dos poderes públicos.